NEUES VON STOPP HSP
Euro-HSP Strategie Meeting in Innsbruck
Am 23. September 2023 findet in Innsbruck das diesjährige Euro-HSP Strategie Meeting mir Teilnehmern aus ganz Europa statt.
autoHSP - Klinische Studie zu autonomen Funktionen bei der HSP
An der Universitätsklinik für Neurologie Innsbruck wurde nun eine klinische Studie zur HSP gestartet.
Projekt euroSPG4 gestartet
Stopp-HSP initiiert gemeinsam mit europäischen HSP-Gruppen ein Projekt zur Wirkstoffentwicklung/-erprobung für die häufigste Form der HSP.
Eindrücke vom Tom-Wahlig-Symposium 2022 in Tübingen
Am 1./2. Dezember d.J. hat in Tübingen das Tom-Wahlig Symposium stattgefunden. Es ist der weltweit größte Kongress zur HSP-Forschung.
Über die HSP-Hereditäre Spastische Paraplegie
Die Hereditäre Spastische Paraplegie (HSP) ist eine heterogene neurologische Erberkrankung mit derzeit etwa 85 bekannten Sub-Formen. In Österreich sind etwa 400 bis 600 Personen von der HSP betroffen.
Kost nix Laden Edlitz
Im Kost nix Laden in Edlitz können Gegenstände aller Art abgegeben und gegen eine freie Spende mitgenommen werden. Das ist ihr Beitrag um die Lebensdauer ihrer Wert(vollen)Sachen zu verlängern und die Umwelt zu schonen.
UNSERE ZIELE
Wir unterstützen die klinische HSP-Forschung in Österreich. Es ist unser Ziel, dass neue Ansätze zur Therapie der HSP möglichst früh österreichischen Patientinnen und Patienten angeboten werden. Wir möchten dies in einem breiten Spektrum fördern - von der Teilnahme österreichischer Kliniken an internationalen, multizentrischen Studien bis hin zur Durchführung individueller Heilversuche.
Wir möchten das öffentliche Bewusstsein für die HSP Erkrankung stärken - international und ganz besonders in Österreich. Es ist uns ein großes Anliegen aufzuzeigen, dass wir heute die Chance haben, diese Erbkrankheit heilbar zu machen. Wir organisieren Informationsveranstaltungen mit führenden Fachärzten in österreichischen Gesundheitseinrichtungen. Wir möchten durch Vernetzung die öffentliche Stimme der Betroffenen stärken.
Wir unterstützen präklinische Forschungsarbeiten im In- und Ausland, die der Entwicklung oder Erprobung neuer Therapien dienen. Es ist uns wichtig, dass die Ergebnisse solcher Arbeiten auch in Österreich angewandt werden können.
Uns ist die nationale und internationale Vernetzung mit Patientenvereinigungen ein großes Anliegen. Hier hat der deutschsprachige Raum für uns eine besonders große Bedeutung. Uns ist auch die Zusammenarbeit mit Patienten aller neurodegenerativen Erkrankungen ein wichtiges Anliegen. Hier gilt es, ein großes Synergiepotential zu nutzen.
UNTERSTÜTZEN SIE STOPP-HSP!
Wir sind dankbar für Ihre Unterstützung durch eine Spende, als förderndes Mitglied oder als offizieller Partner & Unterstützer.