The European Federation of HSP-Associations (Euro-HSP) ist ein Zusammenschluss europäischer HSP-Patientenorganisation. Ziel ist es, Öffentlichkeitsarbeit und Forschungsarbeit zu koordinieren. So sollen international effektiv die Interessen von Betroffenen unterstützt werden. Hierbei wollen wir nicht nur die Wichtigkeit der Entwicklung von Therapie ins Bewustsein zu rufen, sondern diese auch finanziell und logistisch unterstützen. In diesem Zusammenhang hat stopp-HSP auch kürzlich vom Projekt euroSPG4 berichtet (Link).
Das Open Innovation in Science Center der Ludwig Boltzmann Gesellschaft unterstützt Patientengruppen dabei, die Zusammenarbeit mit Forschern auszubauen. Es freut uns, dass es uns gelungen ist, hier eine Förderung im Rahmen des Projektes EuroHSP4Cure zu erhalten. In diesem Rahmen wurde ein Konsortioum aus Patientengruppen, Forschern und Ärzten gebildet. Nachdem erste sehr aussagekräftige Ergebnisse aus der Grundlagenforschung vorliegen, arbeiten wir daran nun auch das Interesse der pharmazeutischen Industie zu wecken.
In der Praxis ist es so, dass Wissenschafter in einem Labor oder einer Klinik selbst kaum die Möglichkeit haben, Ergebnisse der Wirkstoffforschung in zugelassene Arzneimittel überzuführen. Es ist aus Sicht von Euro-HSP daher von zentraler Bedeutung dass Patientenvereinigung koordiniert daran mitarbeiten, eine Brücke zwischen Forschung und Industrie - hin zur Therapie - zu bauen.
Durch das Treffen der Patientenvertreter in innsbruck soll eine koordinierte Darstellung und Bewerbung des Projektes euroSPG4 in Europa erreicht werden. Soll soll die weitere Forschungsarbeit gemeinsam, finanziert werden. Diese ist erforderlich, um gemeinsam mit pharmazeutischen Unternehmen mittelfristig eine Therapie zu entwickeln.