Unterstützen sie "Stopp-HSP" mit Ihrer Spende

Seit unserer Gründung im Juli 2019, arbeiten wir an folgenden Projekten, um Impulse für die HSP-Forschung in Österreich zu setzen und sind daher auf Spenden angewiesen:
 

Forschungspreise: 

Es ist uns ein großes Anliegen, Neurologen vermehrt zur klinischen Forschung im komplexen Gebiet der neurologischen Bewegungsstörungen zu motivieren. Es ist uns eine große Freude, dass wir in Zusammenarbeit mit der Österreichischen Gesellschaft für Neurologie (ÖGN) und der Österreichischen Parkinson Gesellschaft (ÖPG) zwei Forschungspreise stiften durften. Diese fördern wissenschaftliche Arbeiten im Themenbereich Bewegungsstörungen insbesondere mit Bezug zur HSP.

Patientenregister: 

Ein erster unerlässlicher Schritt für die Durchführung klinischer Forschung ist der Aufbau eines Patientenregister. Ein solches Register muss sowohl alle rechtlichen und organisatorischen Anforderungen erfüllen, als auch alle für Mediziner wichtigen HSP-spezifischen Informationen enthalten. Uns als Patientenorganisation ist es wichtig, dass so eine breite Arbeitsgrundlage für klinische HSP-Forschung in Österreich geschaffen wird. Derzeit planen wir den Aufbau eines Patientenregisters gemeinsam mit führenden österreichischen Fachärzten. Um die Kosten für die Schaffung dieses Registers decken zu können, bitten wir Sie um Ihre Unterstützung.

Jahrestreffen und Selbsthilfe zoom: 

Für von einer seltenen Erkrankung Betroffene ist der persönliche Erfahrungsaustausch ganz wichtig. Daher veranstalten wir einmal im Quartal ein Selbsthilfe zoom und in 18 Monatsintervallen Treffen für den persönlichen Austausch. Besondrs wichtig ist uns hier die Vernetzung zur laufenden klinischen Forschung und die Entwicklungen auf dem Heil- und Hilfsmittel-Sektor. Wir bitten auch um Ihre Unterstützung für diese Aktivitäten.

Bitte unterstützen Sie uns durch Ihre Spende oder werden Sie förderndes Mitglied bei stopp-HSP!