Unsere Ziele - Wir möchten die HSP stoppen!

Durch die Fortschritte der Forschung steht die HSP heute an der Schwelle zur Therapie. Für immer mehr Subformen der HSP wurde in den letzten Jahren ein immer besseres Verständnis der pathophysiologischen Mechanismen hinter den Gendefekten entwickelt. Dadurch werden immer mehr potentielle Wirkstoffe oder Therapieansätze in in vitro & in vivo Modellen getestet. Für ganz wenige Formen der HSP wurden auch bereits erste Heilversuche oder klinische Studien durchgeführt - durchaus mit ersten positiven Teilerfolgen.

Die HSP ist eine komplexe Erkrankung mit vielen verschiedenen Subtypen und vielen möglichen Behandlungsansätzen auf unterschiedlichsten Ebenen. Leider ist das öffentliche Bewusstsein für diese schwere, aber seltene Erkrankung insgesamt - aber ganz besonders in Österreich - kaum vorhanden. Dadurch wird weniger zur Entwicklung von Therapien unternommen, als dies auf der Basis der großen Fortschritte in der weltweiten HSP-Forschung möglich wäre.

Wir unterstützen und fördern die präklinische und klinische HSP-Forschung weltweit und ganz besonders hier in Österreich! 

  • Wir unterstützen die klinische HSP-Forschung in Österreich. Es ist unser Ziel, dass neue Ansätze zur Therapie der HSP möglichst früh österreichischen Patientinnen und Patienten angeboten werden. Wir möchten dies in einem breiten Spektrum fördern - von der Teilnahme österreichischer Kliniken an internationalen, multizentrischen Studien bis hin zur Durchführung individueller Heilversuche. 
  • Wir möchten das öffentliche Bewusstsein für die HSP Erkrankung stärken - international und ganz besonders in Österreich. Es ist uns ein großes Anliegen aufzuzeigen, dass wir heute die Chance haben, diese Erbkrankheit heilbar zu machen. Wir organisieren Informationsveranstaltungen mit führenden Fachärzten in österreichischen Gesundheitseinrichtungen. Wir möchten durch Vernetzung die öffentliche Stimme der Betroffenen stärken. 
  • Wir unterstützen präklinische Forschungsarbeiten im In- und Ausland, die der Entwicklung oder Erprobung neuer Therapien dienen. Es ist uns wichtig, dass die Ergebnisse solcher Arbeiten auch in Österreich angewandt werden können.
  • Uns ist die nationale und internationale Vernetzung mit Patientenvereinigungen ein großes Anliegen. Hier hat der deutschsprachige Raum für uns eine besonders große Bedeutung. Uns ist auch die Zusammenarbeit mit Patienten aller neurodegenerativen Erkrankungen ein wichtiges Anliegen. Hier gilt es, ein großes Synergiepotential zu nutzen.