Informationsveranstaltungen

Wir möchten das Bewusstsein für die HSP und das Wissen über die HSP stärken.

Aktuelle Veranstaltungen:

Wir hoffen im Frühherbst wieder einen Infotag / ein Jahrestreffen für Patienten, Angehörige und klinische Patienten organisieren zu können. Wir werden hier rechtzeitig informieren sobald die Pandemiesituation eine Planung zulässt.

Sie finden weiter unten auch Infos über Fachkongresse, die wir für Sie besuchen.


Durchgeführte Veranstaltungen:

Aufgrund der Pandemiesituation 2020 haben wir unsere Online-Informationsveranstaltung als Zoom-Treffen in zwei Teilen durchgeführt.

 Teil 1 am Samstag, 26. September 2020 und Teil 2 am Donnerstag, 1. Oktober 2020.

Wir hatten Ihre Fragen an Experten weitergeleitet, welche diese in Videos beantwortet haben. Darüber hinaus haben wir zu aktuellen Entwicklungen rund um die HSP in Österreich informiert. Hier finden Sie die Folien zum Nachlesen.

Es freut uns, dass wir von einigen Experten die Freigabe für das Online-stellen ihrer Videos bekommen haben. 

Hier finden Sie das Video von Frau Doz. Bösch und Herrn Dr. Amprosi zum HSP-Register an der Universitätsklinik Innsbruck.
Hier finden Sie das Video von Herrn Dr. Amprosi zu einigen Fragen.
Hier finden Sie das Video von Herrn Thomas Schick, MSc von der Fa. STIWELL (MedEl) aus Innsbruck. 

Wir bemühen uns weiterhin um weitere Freigaben.


Am 19. Oktober 2019 hat im Reha-Zentrum in Münster das erste österreichische Jahrestreffen statt gefunden. Es freut uns, dass wir diesen Infotag gemeinsam mit dem deutschsprachigen Forum - in dem wir Österreicher Mitglied sind - und der HSP Austria durchführen konnten.

Sie finden detaillierte Informationen zur Veranstaltung im Forum ge(h)n mit HSP. Es freut uns, dass über unser Jahrestreffen in den Medien ausführlich berichtet wird. Hier finden sie die Beiträge zum Nachlesen. Unten können Sie das Programm zum Nachlesen herunterladen:

Die Teilnehmer am Jahrestreffen 2019 in Münster/Tirol.

Wir für Sie:
Wir informieren uns für Sie laufend über aktuelle Entwicklungen zur und rund um die HSP. Sie können uns auf folgenden Veranstaltungen treffen:

Tom-Wahlig Symposium Baden-Baden (aufgrund der Corona-Krise auf 13. November 2020 verschoben): Die Tom-Wahlig Stiftung organisiert seit über zehn Jahren Fachsymposia von hoher wissenschaftlicher Qualität, welche von Forschern aus der ganzen Welt besucht werden.

Infos von besuchten Veranstaltungen:

Lange Nacht der seltenen Erkrankungen 27. Februar 2020, Wien: das war eine Fortbildungsveranstaltung der österreichischen Ärztekammer, die wir auf Einladung durch eine Ärztin aus Wien besuchen durften.

SPATAX 20./21 September 2019, Nizza: Wir haben diesen internationalen Fachärztekongress gemeinsam mit der Euro-HSP besucht. Sie finden unten eine kurze Zusammenfassung als Download.

Euro-HSP 15. Juni 2019, Klosterneuburg: Wir haben dieses Treffen besucht, um uns mit HSP-Patienten aus  Frankreich, Großbritannien, Italien, den Niederlanden, Norwegen und der Schweiz zu vernetzen. Die EU möchte derzeit Forschungsarbeiten an der Therapie von seltenen neurologischen Erkrankungen fördern. Hierbei ist es wichtig, dass sich Patientenvertreter europaweit vernetzen, um gemeinsam als homogene Gruppe aufzutreten.

Dietmar Böhler von HSP Austria wurde hierbei in den Vorstand von Euro-HSP kooptiert. Wir gratulieren herzlich. 

Die Teilnehmer am Euro-HSP Treffen 2019 in Klosterneuburg.


Tom-Wahlig Symposium 8. März 2019, Weimar: Sie finden unten einen Kurzbericht zum Symposium.