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Unser Jahresinfotag stand heuer im Zeichen der HSP-Forschung. Wie wir bereits berichtet hatten (link), konnten wir im Mai gemeinsam mit der Österreichischen Gesellschaft für Neurologie zwei Forschungspreise vergeben. Die beiden Preisträger Dr. Amprosi aus Innsbruck und Dr. Viertauer aus Linz werden von ihren Arbeiten berichten. Weiters freut es mich, dass wir gemeinsam mit Euro-HSP und der Tom-Wahlig Stiftung am 26. November d.J. auch den internationalen Adolf-Strümpell-Preis an Frau Dr. Francesca Sardini aus Rom vergeben werden (siehe unten).

Adolf-Strümpell-Preis 2021

In Zusammenarbeit mit der Europäischen Patientenvereinigung Euro-HSO hat stopp-HSP mit dem Adolf-Strümpell-Preis erstmals einen weltweiter Forschungspreis für die Arbeit an neuen Therapien zur HSP ins Leben gerufen. Zum Stichtag 1. Juli 2021 sind acht Bewerbungen eingelangt (je zwei aus Deutschland & Italien, je eine aus Australien, Brasilien, Frankreich & Norwegen). Die Begutachtung wurde durch eine internationale Fach-Jury (Frankreich, Italien, Vereinigtes Königreich und Österreich) gemeinsam mit Euro-HSP durchgeführt. Hierbei ist Frau Dr. Francesca Sardini mit ihrer Arbeit an der SPG4 als Siegerin hervorgegangen. Sie ist Mikrobiologin und zeigt in ihrer Arbeit an Zell- und Mausmodellen wie es dazu kommt, dass SPG4 über einen autosomal dominanten Erbweg weitergeben wird. Insbesondere zeigt sie aber auch, dass es mit dem Wirkstoff Pevonedistat in diesen Modellen möglich ist, die Konzentration des zum SPG4-Gen gehörigen Proteins Spastin wieder auf Richtung normale Konzentration anzuheben. Damit hat sie einen neuartigen Therapieansatz für HSP vom Typ-SPG4 identifiziert.
Am 26. November wird der Adolf-Strümpell-Preis am weltweit größten Symposium zur HSP-Forschung (TWS 2021 in Essen) vergeben.

Sie finden weiter unten auch Infos über Fachkongresse, die wir für Sie besuchen.

Durchgeführte Veranstaltungen:
Aufgrund der Pandemiesituation 2020 haben wir unsere Online-Informationsveranstaltung als Zoom-Treffen in zwei Teilen durchgeführt.
Teil 1 am Samstag, 26. September 2020 und Teil 2 am Donnerstag, 1. Oktober 2020.
Wir hatten Ihre Fragen an Experten weitergeleitet, welche diese in Videos beantwortet haben. Darüber hinaus haben wir zu aktuellen Entwicklungen rund um die HSP in Österreich informiert. Hier finden Sie die Folien zum Nachlesen.

Es freut uns, dass wir von einigen Experten die Freigabe für das Online-stellen ihrer Videos bekommen haben.

Hier finden Sie das Video von Frau Doz. Bösch und Herrn Dr. Amprosi zum HSP-Register an der Universitätsklinik Innsbruck.
Hier finden Sie das Video von Herrn Dr. Amprosi zu einigen Fragen.
Hier finden Sie das Video von Herrn Thomas Schick, MSc von der Fa. STIWELL (MedEl) aus Innsbruck.

Wir bemühen uns weiterhin um weitere Freigaben.

Am 19. Oktober 2019 hat im Reha-Zentrum in Münster das erste österreichische Jahrestreffen statt gefunden. Es freut uns, dass wir diesen Infotag gemeinsam mit dem deutschsprachigen Forum - in dem wir Österreicher Mitglied sind - und der HSP Austria durchführen konnten.

Sie finden detaillierte Informationen zur Veranstaltung im Forum ge(h)n mit HSP. Es freut uns, dass über unser Jahrestreffen in den Medien ausführlich berichtet wird. Hier finden sie die Beiträge zum Nachlesen. Unten können Sie das Programm zum Nachlesen herunterladen:

Die Teilnehmer am Jahrestreffen 2019 in Münster/Tirol.

Wir für Sie:
Wir informieren uns für Sie laufend über aktuelle Entwicklungen zur und rund um die HSP. Sie können uns auf folgenden Veranstaltungen treffen:

Infos von besuchten Veranstaltungen:

Tom-Wahlig Symposium 13. November 2020 (aufgrund der Corona-Krise Online): Die Tom-Wahlig Stiftung organisiert seit über zehn Jahren Fachsymposia von hoher wissenschaftlicher Qualität, welche von Forschern aus der ganzen Welt besucht werden.

Lange Nacht der seltenen Erkrankungen 27. Februar 2020, Wien: das war eine Fortbildungsveranstaltung der österreichischen Ärztekammer, die wir auf Einladung durch eine Ärztin aus Wien besuchen durften.

Euro-HSP 15. Juni 2019, Klosterneuburg: Wir haben dieses Treffen besucht, um uns mit HSP-Patienten aus Frankreich, Großbritannien, Italien, den Niederlanden, Norwegen und der Schweiz zu vernetzen. Die EU möchte derzeit Forschungsarbeiten an der Therapie von seltenen neurologischen Erkrankungen fördern. Hierbei ist es wichtig, dass sich Patientenvertreter europaweit vernetzen, um gemeinsam als homogene Gruppe aufzutreten.

Dietmar Böhler von HSP Austria wurde hierbei in den Vorstand von Euro-HSP kooptiert. Wir gratulieren herzlich.

Informationsveranstaltungen